Zespół Turnera to zespół wad wrodzonych, które kształtują się w oparciu o wadę genetyczną, związaną z chromosomami płciowymi. Fenotyp (czyli, zespół cech organizmu) kobiet z ZT charakteryzują - niski wzrost, pierwotna niewydolność jajników lub ich całkowity brak, co zwykle prowadzi do bezpłodności, zaburzenia rozwoju seksualnego, specyficzne wady anatomiczne (płetwiasta szyja, szeroka klatka piersiowa) oraz charakterystyczny profil neuropoznawczy, który najczęściej nie obejmuje niepełnosprawności intelektualnej, ale przejawia się zaburzeniami w funkcjonowaniu społecznym, przede wszystkim w budowaniu i utrzymywaniu relacji interpersonalnych, w szczególności międzypłciowych. Terapia polega na leczeniu hormonem wzrostu i hormonami płciowymi (HTZ).
Zespół Turnera (ZT) niesie konsekwencje dla kobiet nie tylko w wymiarze biologicznym, ale także psychospołecznym - zmiany wyglądu dorastającego ciała, czy młodzieńczy wygląd dorosłych kobiet to jeden z podstawowych czynników wykluczenia społecznego.
- U nastolatek z ZT proces pokwitania nie następuje samoistnie, ale jest inicjowany sztucznie. Obserwują więc one zmiany w wyglądzie ciała rówieśniczek i brak takich zmian w swoim ciele, co powoduje poczucie odmienności i stopniowe wycofanie się z grupy. Z drugiej strony rówieśnicy obserwują odmienność cielesną dziewcząt z ZT, co prowadzi do ich stopniowego wykluczenia z grupy. Podobne doświadczenia odmienności społecznej przeżywają dorosłe kobiety z ZT. W ich przypadku młodzieńczy wygląd, niski wzrost czy małe piersi są podstawą do ich błędnej identyfikacji jako dzieci i w konsekwencji postrzegania jako niedojrzałych i nieodpowiednich do wejścia w związek męsko-damski. Częściej jednak uważają one siebie za pełnoprawnych członków społeczeństwa i upatrują źródeł alienacji społecznej w postrzeganiu ich osoby przez pryzmat ich ciała - wyjaśnia prof. dr hab. Kamila Ciepiela, kierownik projektu.
I dodaje:
- Badanie ma na celu językowe poznanie zagadnienia konstruowania tożsamości osobistej i społecznej przez kobiety z zespołem Turnera (ZT). Analizie będą podlegać narracje konwersacyjne uzyskane drogą wywiadu z kobietami z zespołem Turnera.
Profesor Ciepiela do swoich badań wykorzystuje analizę narracji - metodę zaproponowaną przez Michaela Bamberga, według której sposób ulokowania bohaterów i relacje pomiędzy nimi w fabule opowiadania pozwalają na wnioskowanie o ich pozycji i tożsamości przeniesionej w rzeczywiste konteksty społeczne. Ulokowanie bohaterów i relacje fabularne następnie można efektywnie zbadać, pod względem językowym.
- Dotychczasowe opracowania naukowe pomijały ten aspekt. Dlatego może to stanowić nie tylko uzupełnienie dotychczasowych badań, ale także uwidocznić te aspekty funkcjonowania psychospołecznego kobiet z ZT, które pozostawały do tej pory ukryte, a których odkrycie i uwzględnienie w terapii może przyczynić się do poprawy jakości ich życia - komentuje profesor.
Projekt "Analiza narracji konwersacyjnej jako metoda badania tożsamości społecznej kobiet z zespołem Turnera", realizowany jest w ramach konkursu "Niepełnosprawność w naukach humanistycznych" organizowanego przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. PFRON sfinansuje jeszcze trzy inne projekty z Uniwersytetu Łódzkiego.
Uniwersytet Łódzki to największa uczelnia badawcza w centralnej Polsce. Jej misją jest kształcenie wysokiej klasy naukowców i specjalistów w wielu dziedzinach humanistyki, nauk społecznych i ścisłych. UŁ współpracuje z biznesem, zarówno na poziomie kadrowym, zapewniając wykwalifikowanych pracowników, jak i naukowym, oferując swoje know-how przedsiębiorstwom z różnych gałęzi gospodarki. Uniwersytet Łódzki jest uczelnią otwartą na świat - wciąż rośnie liczba uczących się tutaj studentów z zagranicy, a polscy studenci, dzięki programom wymiany, poznają Europę, Azję, wyjeżdżają za Ocean. Uniwersytet jest częścią Łodzi, działa wspólnie z łodzianami i dla łodzian, angażując się w wiele projektów społeczno-kulturalnych.
Zobacz nasze projekty naukowe na https://www.facebook.com/groups/dobranauka/https://www.facebook.com/groups/dobranauka/
Tekst: prof. dr hab. Kamila Ciepiela, Wydział Filologiczny Uniwersytetu Łódzkiego
Redakcja: Centrum Promocji UŁ