W spektrum faktów

Natalia Królikowska

 

Kiedy byłam dzieckiem, na naszym osiedlu mieszkał parę lat ode mnie młodszy chłopiec, który „żył w swoim świecie” – tak nam tłumaczyli rodzice. Mimo że miał około pięciu lub sześciu lat, nie chodził i nie mówił. Przypięty szelkami do wózka spacerowego, bujał się w przód i w tym, robiąc przy tym jakieś dziwne gesty rękoma. Mijałam go czasem na ulicy lub widziałam w kościele. Fascynowało mnie to, jak to jest żyć „we własnym świecie”, pozostając obojętnym wobec tego na zewnątrz. Termin „autyzm” poznałam we wczesnym dzieciństwie, właśnie w kontekście tego chłopca. Wydawał mi się wtedy jakąś strasznie tajemniczą, ale poważną, chorobą, być może nawet śmiertelną, bo w pewnym momencie ten chłopiec zniknął z naszego osiedla. Pewnie jego rodzice zwyczajnie się wyprowadzili, ale wiecie, jak to jest, dzieci uwielbiają dramatyczne historie.

Być może recenzja nie jest odpowiednim miejscem na takie opowieści, ale przytoczyłam tę anegdotę, ponieważ po pierwsze – towarzyszyła mi podczas lektury książki Autyzm Uty Frith, wydanej w serii Krótkie wprowadzenie, po drugie – sama autorka posługuje się w swojej pracy metodą opisu przypadków, z jakimi zetknęła się zarówno w swojej pracy badawczej, jak i klinicznej.

Bohaterami jej książki jest troje dzieci i młodych dorosłych – David, chłopiec o pięknej twarzy, delikatnych rysach i słuchu absolutnym, który łatwo wpada w gniew i nie liczy się z życzeniami, oczekiwaniami czy w ogóle punktem widzenia innej osoby; Gary, niezdarny i niezdyscyplinowany, sprawiający problemy wychowawcze w kolejnych szkołach, obecnie – dwudziestoparolatek, mieszkający z rodzicami, głównie grający w gry komputerowe oraz uzdolniony Edward, hołubiony przez rodziców, student matematyki. Tak skrajnie na pozór różne przypadki pokazują, jak różnorodne formy przybierają zaburzenia ze spektrum autyzmu. David ma autyzm klasyczny, Gary – zaburzenia ze spektrum z rozproszonym i nietypowym obrazem, Edward – zaburzenia neurorozwojowe zwane kiedyś Zespółem Aspergera. Dlatego tak ważne jest, aby w myśleniu o autyzmie nie kierować się jednym, określonym stereotypem, a poszukiwać wiedzy wśród specjalistów.

Uta Frith jest profesorą psychologii rozwojowej i wicedyrektorką Instytutu Neurologii Kognitywnej w University College London, jednym z największych autorytetów w swojej dziedzinie. Jest autorką książki Autism: Explaining the Enigma, uznawanej za pozycję przełomową w dziejach badań nad autyzmem. Za swoją pracę uhonorowana została Orderem Imperium Brytyjskiego oraz wieloma innymi, wysokimi rangą odznaczeniami i tytułami.

Książka Autism: A Very Short Introduction ukazała się pierwotnie w 2008 roku, nakładem wydawnictwa Oxford University Press i jak wszystkie pozycje w interdyscyplinarnej serii Short Introduction ma charakter popularnonaukowy, mający na celu zaprezentowanie i przybliżenie szerokiemu czytelnikowi w dostępny, ale fachowy i jak najbardziej merytoryczny sposób, najważniejszych zagadnień współczesności. Jest to szczególnie ważne w przypadku tematów, wzbudzających pewne kontrowersje czy tych, wokół których — jak wokół autyzmu właśnie — przez lata narosło wiele mitów, a nawet teorii spiskowych. W dobie szerzącej się dezinformacji i wyrastających jak grzyby po deszczu samozwańczych, internetowych ekspertów, rzetelne, a jednocześnie przystępne opracowanie jest na wagę złota. Warto w tym miejscu zaznaczyć, że omawiana publikacja, nie dość, że napisana jest przez autorytet w swojej dziedzinie, jest również doskonale przetłumaczona przez Joannę Witkowską, anglistkę, ale również doktorę psychologii, akademiczkę żywo zainteresowaną tematem oraz opatrzona wstępem profesory Eleonory Bielawskiej-Batorowicz, która aktualizuje książkę, wydaną pierwotnie przed szesnastu laty, o najnowsze ustalenia oraz uzupełnia ją o polski kontekst i tutejsze realia.

 

Książka składa się z siedmiu rozdziałów, w których autorka, korzystając z ustaleń nie tylko psychologów, ale również neuronaukowców, genetyków, czy biologów komórkowych, opisuje kolejno najważniejsze dla podejmowanej problematyki zagadnienia – od kryteriów diagnostycznych, przez historię zmian w rozumieniu autyzmu, po opisy metod badawczych z obszarów różnych dziedzin. Obok opisów przypadków dostajemy więc również nawiązania do popkulturowych przedstawień osób w spektrum, analizę różnych form wsparcia, opisy testów psychologicznych czy skany badań obrazowych mózgu, ale także osobiste doświadczenia autorki, jej współpracowników, pacjentów i ich rodzin.

 

„Poza zdobywaniem wiedzy od profesjonalnych mentorów, zawsze uczyłam się bardzo dużo od rodziców dzieci autystycznych – pisze Uta Frith – pierwsza biograficzna relacja, jaką przeczytałam, była autorstwa Clary Claiborne Park. To było objawienie. Rodzice są prawdziwymi bohaterami historii autyzmu”. Autorka nie ucieka od trudnych tematów. Podejmuje na przykład temat rosnącej liczby diagnoz spektrum autyzmu i szczegółowo objaśnia przyczyny i mechanizm ich wzrostu, rozwiewając wątpliwości i spekulacje, narosłe wokół tego wątku.

„Zagadka autyzmu wciąż czeka na rozwiązanie – pisze Frith w zakończeniu książki – Nie ma lepszego sposobu, by przesuwać granice wiedzy, jak sprawdzanie idei, które początkowo wydają się trochę szokujące, sprawdzanie tak długo, jak można je poddawać badaniom eksperymentalnym. Te odpowiedzi nie tylko pomogą nam lepiej zrozumieć osoby z autyzmem, lecz także sprawią, że zrozumiemy, dlaczego wszyscy jesteśmy, kim jesteśmy”.


Autyzm. Krótkie wprowadzenie to książka o człowieku, jego pięknej i skomplikowanej naturze, o różnorodności, o rozumieniu i trosce, a także o szlachetnej roli nauki i etyce badań naukowych. To ważna publikacja, która opowiadając o autyzmie, mówi o czymś więcej.

 

Więcej tekstów autorki znajdziesz TUTAJ.